“每当您入住时，都会有所成功。” 在社交平台上，Zou Yang每十天为儿子写一张卡片，以记录儿子的成长和心理道路。 ‍ 当他10个月大时，他被诊断出患有神经纤维瘤病。一些医生说他可能没有3岁。今天，他今年11岁，在小学。张杨（Zou Yang）不断更新的“十个日记”是悲伤，温暖和体贴的，目睹了孩子如何在浇水母亲的爱下长大和阳光明媚。让我们看一下Zou Yang和Man⬇️的故事 01 在问题中，首先活 “十个日记” - ‍ 绝对是9年零223天：我知道我会从一开始就输掉，但是无论我多么多，我仍然会这样做。有人说这很愚蠢，有人顽固地说，但有人说这很夏姆。 神经纤维瘤病（NF），通常称为医学界的“不完全肿瘤”，罕见的疾病有五种，分别为100万。 脸上满是咖啡区，右眼看不到，口腔上部的2/3充满了肿瘤，牙齿无法生长。右面显然比左脸大，影响了他的咀嚼和发音。 张杨说有很多错误（问题）。神经纤维瘤病的儿童的体内有肿瘤，并受到许多系统的损害，伴随着失明，耳聋，瘫痪等。“这是痛苦。对于我遇到的每个新问题来说，这真的是没有好主意。” 医院是母子经常去的地方。有时他们每周都会出现在医院，因此当他们想到母亲时，他们会想到消毒剂的气味。 Mizou Yang无法想到这样的生活，但是现在面临这些问题，他很镇定和勇敢。 “然后我们遇到现有问题。” 曼曼很小，不知道他的脸与别人不同。逐渐地，一些孩子拒绝和他一起玩，说他“幽灵般”。因此，Zou Yang带Manman带到镜子上，对他说：“哟你的脸真的不同。您认为自己很漂亮，这是您的理解，但其他人说您丑陋是他的理解。” 张杨强烈将自己的信心和阳光带给了曼曼。现在，当陌生人面对思想时，曼曼抬起头对张杨说：“这个人一定以为他以前从未见过英俊的孩子！” 曼曼认为，他是“上帝的儿子”之一，并认为“肿瘤是mysymbol，只是给我一些超级大国！” 02 生活中的里程碑：生活超过3岁 “十个日记” - 绝对2年零279天：您的宝宝的未来会是什么样？无论好是坏，不要浪费它，与您同住，不要后悔。这就是我想为您做的。 曼曼（Manman）于2014年10月12日出生。自那天以来，张杨（Zou Yang）更新了他每十天在社交平台上到达这个世界的天数，记录了儿子的成长。 “这些是我对曼曼的指示。当他长大后，他会E他母亲留下的小尖端。” 但是，成为母亲的喜悦并没有持续很长时间。杨阳发现，大小的小斑点仅出现在曼曼的身体上，显然是右脸。右眼开始抗议。 SA Samonthly，Manman被诊断出患有神经纤维瘤病。 “检查曼曼后，我整夜无法入睡。”张杨（Zou Yang）紧张而害怕，害怕生活中的三年诅咒，害怕曼曼（Manman）不会有时间看到惊人的世界，而且更害怕他会遗憾。 一天晚上，那个年轻人用整个声音告诉Zou Yang：“我不想死。”在黑暗中，Zou Yang泪流满面。她对儿子说：“我们正在努力不让这一天发生。”张杨知道他不能完全失去它。 在过去的两年中，每次我检查并看医生时，Zou Yang都问了同样的句子：我的孩子遇到危险吗？医生说“不”一词，他可能会很高兴很多天。 Zou Yang的昏暗世界S Bright在第三个生日。在幸存了三年的障碍物之后，Zou坚信永恒的未来可能性。 “曼曼可以像普通孩子一样活着，上学。” 如果您希望Manman正确上学，Zou Yang可能会认为他和他在一起。他通过了幼儿园老师的资格证书，通过慷慨的治疗停止了他的工作，成为幼儿园的老师，并与曼曼一起进入幼儿园。 曼曼（Manman）上小学时，张杨（Zou Yang）收回了学校合格老师的证书。每天早晨，他和曼曼一起出去上学，母子和儿子聊天和聊天。曼曼上课时，他坐在教室的尽头，静静地看着。他们对这种普通生活非常满意。 我在小学时，我还必须陪同初中吗？ Zou Yang的答案很坚定：是的！ “我想尽可能多地托尔给她，我很高兴爱她。” 03‍ n曾经放弃你对生活的渴望 “十个日记” - 8年零208天：也许当您处于绝望状态时，​​您会知道我们真正需要知道的不是如何到达海岸，而是如何在海上度过这一生。 从曼曼（Manman）到今天，张杨（Zou Yang）总是觉得有一只鞭子在他身后追赶他。有时，他晚上与噩梦醒来，并被汗水覆盖。早晨，她一定会自己化妆。 “有时候我认为生活不好。我是个尴尬的失败者，但是当我照镜子时，我会感觉很好。” Zou Yang从来没有觉得自己成为母亲后失去了自己。 “ 20或24岁的Zou Yang可以做他想做的事情。有很多钱后，许多人的AI学会了并拥有新的领域。” 2019年，建立了神经纤维瘤病的“泡沫家庭”小组组织，Zou Yang成为志愿者之一。除了和她一起学习外，她还花了所有时间在家中，包括宣传，免费的医疗咨询，离线沟通，还将患者信息带给专家咨询她的病情。 他坚信这项工作可以帮助他人。 “十年前，我找不到许多与这种疾病有关的门诊诊所。今天，在各方的支持下，中国有58家多学科门诊诊所，用于神经纤维瘤病，这一数字很大。” 2020年，在美国发射了针对NF1丛肿瘤的靶向药物。 2023年9月，这些新药被批准在中国进行营销，而神经纤维瘤病已同时进入。该国第二批稀有疾病； 2024年1月，该药物正式进入了医疗保险目录... Manman，Zou Yang，Paopu Home，许多人继续前进，希望会发生奇迹。 有一天，杨阳问曼曼：“如果有一天你跌入大海，无尽，但是你有一条小船，你打算做什么？” 曼曼说：“我可以吃鱼。”“如果我还没有等待某人拯救您很长时间怎么办？” “我一直在吃鱼。” “是的，当您找不到岛屿时，您不应该跳入大海或放弃。” 张杨的母亲的爱一直像巨大的雨伞，隐藏了空气和雨水，这使她能够看到世界的美丽。张杨想了解自己应该学会自己走路的曼曼，并总是在《财富》游戏中微笑。 “当您能够以和平不确定，无休止的生活可能性生活时，永远不要放弃您对生活的渴望。” ▌本文的源：CCTV新闻微信官方帐户（ID：CCTV NewsCenter） 制作人/李Zhejiang王元主编/ 编辑/Zhang Qi CCTV新闻腾讯慈善腾讯新闻一起制作的